martedì 29 novembre 2016

Monthly topic: Autismo e Asperger

Hello Readers!
Siamo ormai a fine mese, ma sono ancora in tempo per condividere con voi il Monthly Topic sull'Autismo.



L'autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d'interessi e comportamenti ripetitivi.
Autismo e Asperger sono argomenti che mi sono sempre interessati, in parte perché mi  sono familiari per via dei miei studi universitari, in parte perché penso che ognuno di noi, almeno una volta nella vita, abbia provato la frustrante sensazione di "pensare in maniera diversa dagli altri" e di non riuscire a comunicare efficacemente con gli altri.
L'autismo è stato raccontato in moltissimi libri, manuali scientifici e diagnostici, ma per quanti siano utilissimi per gli studenti e chi per lavoro deve formarsi per trattare con le persone con questo disturbo, è solo negli ultimi tempi, che ho notato una crescente curiosità per la  persona autistica e non solo per il disturbo autistico.

In particolare, mi incuriosisce non tanto la parte tecnica diagnostica, in cui mi si spiega il disturbo e i limiti di chi ne soffre, a me preme di "vedere" la persona autistica e il suo mondo.



Stephen Wiltshire, artista autistico

Conosciamo tutti il film Rain Man con Tom Cruise e Dustin Hoffman, conosciamo più o meno in cosa consiste il disturbo autistico, sappiamo i limiti e il genio di chi ne soffre, ma allo stesso tempo non credo che siamo in grado di capire veramente una persona autistica...non nella sua interezza, vediamo i limiti e il genio, ma queste due facce non sono che una piccola parte di una persona, in fondo tutti hanno limiti e potenzialità, ma noi siamo più di quello che sappiamo fare o non fare.

Macchia, autobiografia di un autistico 



Pier Carlo Morello è un autistico severo. Non parla, ma in compenso riesce a scrivere, grazie a un percorso di Comunicazione Facilitata che gli ha permesso, tra tante altre cose, di concludere gli studi con una Laurea magistrale in Scienze umane e pedagogiche. L’argomento della sua tesi di laurea è lui stesso: perché, secondo le sue parole, «il mio sogno sarebbe ridestare il mondo scientifico da torpore di pregiudizio su ritardo mentale mio e nell’autismo». Questo libro è il contributo di Pier Carlo a quel risveglio, ed è stupendo – poiché desta stupore e meraviglia. È scritto in una lingua tanto più complessa e imperfetta quanto più sono vivide ed emozionanti le immagini che evoca; una lingua che sovrappone, impasta, torce e strappa la sintassi per restituire a chi legge contenuti di forte impatto emotivo. Ma soprattutto una lingua che incanta e contagia, che fa venire voglia di studiarla, di impararla, come se fosse un idioma straniero. Ogni parola è come ‘slogata’, staccata dall’uso convenzionale, riempita di significato per costruire un’opera di alta letteratura, un’opera d’arte unica. Questo libro in cui Pier Carlo racconta se stesso, sfondando il muro che lo separa dal nostro mondo e guidando il lettore alla scoperta del suo, è una sfida per tutti, non solo per gli addetti ai lavori: chi c’è dietro quel muro? La prima risposta è il dubbio: «Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l’ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo. Macchia». Ma poi, pagina dopo pagina, si spalanca un orizzonte diverso: un’individualità fatta di ricordi e di impressioni, di sensazioni forti e sfumate; esperienze dolorosamente felici, malinconicamente liete. Un mondo fortemente poetico, che permette – a noi, a tutti – di riprendere contatto con la natura più comunicativa ma nello stesso tempo intima e misteriosa del linguaggio, spronandoci a fare altre domande, stavolta a noi stessi, a sondare il mistero del nostro stesso io.



La morbidezza degli spigoli


Sam, un ragazzino di otto anni, è sempre stato diverso: bellissimo, sorprendente e autistico. Per amore suo e della sua famiglia, il papà Alex ha sempre cercato un modo per intendersi con Sam, ma lo sforzo, quotidiano e sfibrante, porta a una crisi matrimoniale che sembra irreversibile. Alex decide di allontanarsi dalla moglie e va ad abitare a casa di Dan, il suo migliore amico felicemente scapolo ed eterno adolescente, e da una scomodissima branda per gli ospiti medita su come fare per riconquistare moglie e figlio. Mentre Alex naviga a vista nella sua nuova vita da single fra segreti di famiglia rimasti a lungo sepolti e gli impegni di padre part-time, Sam incomincia a giocare a Minecraft, rivelando uno spazio inatteso in cui padre e figlio riescono a intendersi. «La morbidezza degli spigoli», basato sull’esperienza vera dell’autore, è un romanzo commovente, divertente e profondo sulla forza della differenza e su un figlio molto molto speciale.



Se ti abbraccio non aver paura


Il verdetto di un medico ha ribaltato il mondo. La malattia di Andrea è un uragano, sette tifoni. L'autismo l'ha fatto prigioniero e Franco è diventato un cavaliere che combatte per suo figlio. Un cavaliere che non si arrende e continua a sognare. Per anni hanno viaggiato inseguendo terapie: tradizionali, sperimentali, spirituali. Adesso partono per un viaggio diverso, senza bussola e senza meta. Insieme, padre e figlio, uniti nel tempo sospeso della strada. Tagliano l'America in moto, si perdono nelle foreste del Guatemala. Per tre mesi la normalità è abolita, e non si sa più chi è diverso. Per tre mesi è Andrea a insegnare a suo padre ad abbandonarsi alla vita. Andrea che accarezza coccodrilli, abbraccia cameriere e sciamani. E semina pezzetti di carta lungo il tragitto, tenero Pollicino che prepara il ritorno mentre suo padre vorrebbe rimanere in viaggio per sempre.



Una notte ho sognato che parlavi


Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti. Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso - forse persino troppo - e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: "Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone", non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l'arrivo dell'adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre - suo malgrado - un genitore felicemente indispensabile. "Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili. Tommy è la mia ombra silenziosa" scrive Nicoletti. "È un oracolo da ascoltare stando fermi, e senza troppo arrabattarsi a farlo agitare sui nostri passi. Molto più interessante è respirarlo e cercare di rubare qualcosa del suo segreto d'immota serenità." E allora ecco il racconto dolceamaro, sempre franco e disincantato, di un piccolo universo quotidiano...



Io penso diverso


"Per quelli che mi incontrano la prima volta, sono stupido. Profondamente stupido. Di colpo però, quando mi capita di nominare l'autismo, alcuni cambiano completamente atteggiamento. Da idiota che ero, divento un piccolo genio. Il che, in Fin dei conti, è lo stesso, fatta eccezione per la capacità di estrarre radici tredicesime." Josef Schovanec ha la sindrome di Asperger: muto fino all'età di sei anni, è solo grazie alla determinazione dei suoi genitori che si è salvato dall'ospedale psichiatrico. La diagnosi sbagliata di un trauma psichico irreversibile ci avrebbe infatti privato per sempre di un'intelligenza fuori dal comune: il bambino che non era stato giudicato idoneo a frequentare la prima elementare, l'adolescente tanto spesso trattato come un ritardato mentale, l'uomo che fatica a dire buongiorno o a entrare in un caffè, e per il quale l'atto quotidiano più insignificante, come comprare il pane o fare una telefonata, diviene una fonte d'angoscia insostenibile, oggi ha un dottorato in filosofia, parla correntemente diverse lingue, scrive discorsi e tiene conferenze in tutto il mondo. Il suo stato di autistico, racconta in questo libro, non è però qualcosa di lontano dalla normalità (un handicap o un tratto di genialità "aliena"), ma una condizione quotidiana, con vantaggi e svantaggi: dall'attaccamento ad alcune passioni (lui le definisce "manie" o "dipendenze") ai piccoli problemi di tutti i giorni.



Il motivo per cui salto


Che cosa si prova a essere autistici? Come possiamo sapere che cosa pensa o sente una persona - in particolare un bambino - affetta da autismo, così da poterla aiutare? "Il motivo per cui salto" fornisce alcune risposte. Autistico grave, Naoki ha imparato a comunicare indicando le lettere su una "tastiera di cartone": il suo libro, scritto quando aveva appena tredici anni, ci offre l'opportunità di guardare all'interno della mente di un ragazzo autistico. Ci spiega il comportamento - spesso spiazzante - di chi, come lui, è affetto da tale disturbo, ci invita a condividere la sua percezione del tempo, della vita, della bellezza e della natura, e ci regala un indimenticabile racconto breve. Naoki dimostra al di là di ogni ragionevole dubbio che le persone come lui non mancano di immaginazione, di senso dell'umorismo e di empatia, e al tempo stesso ci rivolge una supplica sincera, chiedendoci di avere pazienza e compassione. Per lo scrittore David Mitchell, "Il motivo per cui salto" è stato un dono di inestimabile valore, perché gli ha concesso di entrare nella testa del figlio, anch'egli affetto da autismo. Con la collaborazione della moglie KA Yoshida, ha tradotto in inglese questo libro con la speranza che possa aiutare altre persone, vincendo una volta per tutte alcuni dei miti più diffusi riguardo a questo disturbo. Per Franco Antonello, autore con il figlio Andrea del volume "Sono graditi visi sorridenti" questo libro è in grado di "guidarci a comprendere una maniera di ragionare completamente diversa..."



“[…]Per me l’autismo è la normalità, quindi non so bene che cosa sia la vostra normalità. Ma se imparo ad amare me stesso, non sono più sicuro che sia così importante distinguere tra persone normali e autistiche”



Curiosità:
Temple Grandin è una docente della Colorado State University e progettista, affetta da autismo, famosa per l'invenzione della "macchina degli abbracci".
Nel 2010 Claire Danes ha ricoperto il suo ruolo nel film "Temple Grandin- Una donna straordinaria"
Oliver Sacks parla di lei nel libro "Un antropologo su marte".



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